2 weekjes uit de lucht

Wegens vakantie even twee  weken stilte op het platform. Tot na de vakantie!

GGZ Verkiezingsdebat

GGZ organiseert een verkiezingsdebat www.platformggz.nl/lpggz/ggz_verkiezingsdebat

Groot zorgdebat 29 augustus

Op 29 augustus vindt in de Blokhoeve Nieuwegein een groot zorgdebat plaats. Wees erbij! www.zn.nl/nieuws/zn-nieuws/nieuwsbericht/?newsId=cebb720d-7bc4-444d-a4af-0accf3d4b0ee

Volkskrant doet aan eenzijdige journalistiek

De Volkskrant wil heel duidelijk een eenzijdig beeld neerzetten van stoornissen als ADHD en dyslexie. Voor de derde maal is mijn kritische reactie waarin ik de kant van de ouder laat horen niet geplaatst. Dat is niet persoonlijk want ik zie geen enkele reactie van ervaringsdeskundige ouders in de krant. Gelukkig hebben we hier een platform waarop alle geluiden welkom zijn mits niet discriminerend en kwetsend. Hoezo onafhankelijke journalistiek?

Het bestaansrecht van onze kinderen

Een gelegenheidsblogje naar de Volkskrant gestuurd.
We hopen dat ze het lef hebben het te plaatsen....

Beste Volkskrant,

Hierbij een gelegenheidsblogje van verontruste ouders

HET BESTAANSRECHT VAN ONZE KINDEREN

Aandachtig heb ik de afgelopen dagen jullie berichtgeving en columns gelezen over stoornissen als ADHD en dyslexie.

Een gedachte bekruipt mij steeds meer: mag mijn kind van u wel bestaan?

Waarom worden stoornissen zo onder vuur genomen?

Welk doel wilt u hiermee bereiken.

Ik weet zeker dat met mij heel veel ouders zich gekwetst voelen.

Eigenlijk wacht ik op een artikel of column waarin autisme kritisch onder uw loupe wordt genomen.

Dat meneer Asperger eigenlijk een beetje seniel was en mevrouw Wing teveel geobserdeerd was door driehoekjes.

Natuurlijk mag een diagnose niet te snel gesteld worden maar is dat wel zo?

Heel veel kinderen hebben baat bij een goede behandeling en begeleiding. Slechts wat aanpassingen in de directe omgeving, waaronder ook school, zijn vaak niet afdoende.

Net zo min dat kinderen van veel voorlezen genezen kunnen worden van hun dyslexie.

In uw krant staat verder te lezen dat het kneusjes zijn, en dat ouders maar gewoon wat meer de baas moeten worden.

En oh ja, hardlopen schijnt ook effectief te zijn.

Ik kan u vertellen dat ouders alles uit de kast trekken om hun kind te helpen. Maar wat als dat niet genoeg is?

En of een probleem nu door A of B komt is ook niet relevant. Het gaat om de juiste hulp en begeleiding.

Ik lees vanavond dat kinderen met een beperking 3 tot 4 maal zo vaak in aanraking komen met geweld.

Deze kinderen zijn geen kneusjes, maar wel kwetsbaar.

En als hun probleem niet goed onderkend wordt en zij geen goeie hulp en begeleiding krijgen worden zij nog kwetsbaarder.

Het gaat al slecht met hun positie. PGB wordt afgepakt, we moeten maar afwachten hoe het straks gaat met Passend Onderwijs, doordat ZZP 1-3 straks geen recht meer heeft op intramurale zorg dreigen ze voor de zoveelste keer tussen wal en schip te vallen en straks zijn zij afhankelijk van de gemeente als het gaat om zorg en voorzieningen.

En daarmee afhankelijk of die gemeente het wel gesnipt gesnapt en gesnopen heeft.

Ik heb het dan nog niet eens over (leerlingen)vervoer, hoge eigen bijdrages etc. Ondertussen geeft u uw columnisten de vrije ruimte om zich ongehinderd door enige kennis van zaken uit te laten

over allerhande stoornissen. En voor de zoveelste keer wordt mevrouw Batstra aangehaald die het toch ook niet allemaal zo bedoeld heeft.

Ik stel u voor eens een interview te hebben met een moeder van een kind met stoornissen.

Ondergetekende toont zich daar graag toe bereid.

Mijn kinderen hebben autisme, adhd en een licht verstandelijke beperking (dat laatste ook alleen maar omdat de IQ maatregel van tafel is)

Angelique heeft een zoon met PDD-NOS, ADHD, met een disharmonisch profiel en neiging tot selectief mutisme. Hij spreekt buitenshuis niet of nauwelijks.

Ik zou het dan graag willen hebben over hoe wij hiermee leven, welke aanpassingen daarvoor nodig zijn, over medicatie, maar vooral ook over mijn angsten.

Angst dat mijn kind niet welkom is in deze maatschappij, angst voor de toekomst, angst doordat voorzieningen wegvallen.

Omdat ik het nodig vind dat ook deze kant van de medaille belicht mag worden.

Met vriendelijke groet

Anne-Miek Wijnbergen

Angelique Bergsma

Platform Verontruste Ouders

Groet aan Zuid-Korea nog een blog van Peter Mol

Bloggen worden wereldwijd bezocht (onze ook). Dus doet Peter een poging om passend onderwijs aan zijn collega's uit Zuid-Korea en Rusland uit te leggen. Hilarisch! gedrag-en-zo.blogspot.nl/2012/07/groet-aan-zuid-korea.html

Column Peter Mol Oudjaar

Peter sluit het schooljaar af gedrag-en-zo.blogspot.nl/2012/07/oudjaar.html

wanneer wordt de ouders iets gevraagd?

De afgelopen dagen is ADHD weer volop in het nieuws geweest. Dit keer was big pharma aan de beurt en ook zijn weer diverse blogs verschenen. Ook mooie goeie blogs van mensen die weten waar het om gaat overigens waarvoor dank. Dat zijn de lichtpuntjes waar ik me aan vast hou.
Niemand schijnt zich echter af te vragen wat al die berichtgeving met ouders doet. Ongevraagd krijg ik tweets en emailberichten en facebookberichten hoe slecht het wel niet is die medicatie. Of ik wel weet wat ik mijn kind aandoe. De psychiatrie wordt in een kwaad daglicht gesteld.
Maar het is helemaal niet makkelijk de gang naar de kinderpsychiatrie en de instelling. Mensen doen net alsof het een feestje is. Nou ik vind het keihard werken en soms is het twee stappen vooruit en een terug. Vallen en opstaan. Voor veel kinderen zou dat helemaal niet nodig zijn, lees ik. Die kunnen net zo goed naar een gedragsdeskundige. Ik vraag me af wat zulke mensen nu echt van ADHD weten. Het is niet zomaar wat aanpassingen in gedrag leren. Weten die mensen wel hoeveel inspanning van een kind gevraagd wordt bepaald gedrag onder controle te krijgen zoals woedeuitbarstingen. Natuurlijk wordt daar in de omgeving en op school wel wat mee gedaan. Maar het is niet genoeg. Mijn kind heeft daar een jaar dagbehandeling, een jaar deeltijdbehandeling, nogmaals een half jaar herhaling deeltijdbehandeling en heel veel gesprekken en oefeningen voor nodig gehad. En nog gaat het wel eens mis. Het is niet slechts een kwestie van temperament al speelt dat wel mee. En natuurlijk kun je gedrag wel beinvloeden, dat spreek ik ook niet tegen. ADHD heeft enorm veel invloed op je functioneren. Helemaal als daar zoals bij ons ook autisme bij zit en een licht verstandelijke handicap.
Ik merk dat ons kind van zijn ADHD het meeste last heeft want dat heeft te maken met veel onbegrip, keuzes en handelen waar niet over nagedacht is. Snel afgeleid zijn waardoor je tempo omlaag gaat. Altijd maar reageren en daardoor in problemen komen. Nou ja jullie kennen de hindernissen.
Kinderen met ADHD hebben hulp nodig. Medicatie kan helpen, maar tovert niet alles weg.
Kritische reacties worden in de Volkskrant nauwelijks opgenomen. Voor een positief geluid is geen plaats. De beeldvorming komt enorm onder druk te staan.
En hoe de ouder dit ervaart, hoe het is om een kind met ADHD op te voeden, waar zij tegenaan lopen is niet interessant. Ouders die hulp en begeleiding zoeken voor hun kind maken een denkfout.
Ze zouden hun kind niet accepteren hoe het is. Wij maken het kind probleem-eigenaar en ADHD is slechts een handjevol gedragseigenschappen.
Gut dat zoveel ouders boos worden van een titel van een boek, het is toch onbegrijpelijk.
Ouders willen (h)erkenning. Het is zwaar weer voor ouders.
Daarom moeten we er alles aan doen om ADHD positiever te benaderen en de beeldvorming nuanceren. www.we-bouwen-samen.nl probeert zich hier sterk voor te maken. Vertel je verhaal voor en na de diagnose. We willen de reacties op onze site plaatsen en mogelijk komt er in de toekomst een boekje van. Jouw verhaal doet er toe. Ik moet ver terug in de tijd maar zal het ook op papier proberen te zetten. Op 5 en 7 jarige leeftijd kregen onze kinderen hun diagnose.

Column Suzan vakantie op zijn ADHDees

Leuke en herkenbare column van Suzan Vakantie op zijn ADHDees www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=146

mooie reactie Impuls over berichtgeving adhd volkskrant

Een mooie reactie van Impuls op de berichtgeving in 'kwaliteitskrant' Volkskrant. Een lichtpuntje op deze somberen dag
www.impulsdigitaal.nl/Nieuws/tabid/148/xmmid/667/xmid/10681/xmview/2/Default.aspx

blog Laura Batstra

Benieuwd naar jullie reacties!
www.artsennet.nl/opinie/Gastblogs/Laura-Batstra/Blogbericht-1/118047/The-Final-Strut.htm

steunpunt passend onderwijs

Aankondiging

Steunpunt passend onderwijs voor ouders van start

Op 1 augustus gaat het steunpunt passend onderwijs voor ouders van start. Het Steunpunt Passend Onderwijs geeft ouders van leerlingen met een extra ondersteuningsbehoefte, zoals chronisch zieke of gehandicapte kinderen of kinderen met leer- en/of gedragsproblemen, informatie over passend onderwijs. In het steunpunt wordt samengewerkt door Oudervereniging Balans, de CG-Raad en Platform VG. Het is onderdeel van 5010, het informatiepunt voor ouders met vragen over onderwijs. Het steunpunt passend onderwijs voor ouders wordt mogelijk gemaakt door het ministerie van OCW.

Wat is passend onderwijs?
Wanneer gaat passend onderwijs van start?
Wat kan ik van school verwachten voor mijn kind met dyslexie?
Kan ik het rugzakje nog aanvragen?
Hoe weet ik welke school welke ondersteuning voor mijn kind biedt?
Hoe werkt een samenwerkingsverband?
Heb ik als ouders inspraak over passend onderwijs?

Voor deze en vele andere vragen over passend onderwijs en ondersteuning op school kunnen ouders terecht bij het Steunpunt passend onderwijs. Er zal met de komst van passend onderwijs veel veranderen voor kinderen en jongeren die extra ondersteuning op school nodig hebben. Het rugzakje komt te vervallen, scholen krijgen een zorgplicht voor leerlingen en scholen gaan meer samenwerken. De Rugzaklijn van de CG-Raad en het Steunpunt dyslexie van Balans worden ondergebracht bij het nieuwe steunpunt.

Wilt u weten wat passend onderwijs voor uw kind betekent?
Het steunpunt is te bereiken door gratis te bellen met 0800-5010 tussen 10.00 en 15.00 (toets 2, passend onderwijs) of kijk op www.steunpuntpassendonderwijs.nl

aan de Volkskrant We Bouwen Samen

Geachte Volkskrant-redactie,

De berichtgeving over ADHD in de Volkskrant op zaterdag 7 juli j.l, en de reactie hierop van Bram Bakker, heeft ons zeer geraakt. Ook de poll, op de website van dezelfde krant, waar lezers de mogelijkheid krijgen om ADHD weg te stemmen, heeft ons compleet verbijsterd.

Wij nemen dan ook afstand van deze uiterst tendentieuze berichtgeving. Er is hier, ons inziens, geen sprake van zuivere, integere journalistiek, maar van polarisatie en het opzettelijk willen scoren in komkommertijd. Om dit te bereiken heeft de Volkskrant ADHD in een kwaad daglicht willen stellen.

Wij betreuren het dat Rob Pereira en Sandra Kooij, voorvechters op het gebied van ADHD, geen ruimte krijgen om genuanceerd te reageren. Ook de Stichting ADHD Netwerk, een stichting die juist pleit voor goede en betrouwbare patiëntenzorg, wordt bewust en geheel onterecht, op een negatieve manier op de kaart gezet.

Wij, als werkgroep We Bouwen Samen, werken aan een positievere beeldvorming omtrent ADHD. Niet omdat we ADHD en medicatie verheerlijken, maar omdat iedereen recht heeft op passende diagnostiek, behandeling en een beetje tolerantie vanuit de maatschappij.


Namens We Bouwen Samen,
Suzan Otten-Pablos
www.we-bouwen-samen.nl

blog ritalinpilletjes jeehhh

Heel goed blog weer! www.nijmegennuilt.nl/2012/07/ritalin-pilletjes-je.html?spref=tw#axzz20MMBtv27

Het ADHD debat

Op twitter leeft het ADHD debat enorm. Fijn dat er zoveel enthousiasme voor is! Wij komen hier na onze vakantie en vergadering op terug.
Miek

Mooi blog A.M. over NEO-onderwijs ipv Leonardo

Soms is het onderwijs maar lastig te begrijpen...Verbaas met me mee. We duimen voor je!

Boos, teleurgesteld en opstandig!

Ja, zo kennen velen van jullie mij vast niet, het zijn dan ook fikse woorden die ik als titel gebruik. Ik bedoel, mij zul je zelden boos of teleurgesteld zien. Temeer omdat ik het nut er zelden van inzie en het vaak als energieverspilling zie maar nu is het anders. Opstandig ben ik wel vaker maar  dat is vaak vanuit een goed doel, dan heeft het vaak inhoud en kan ik me weer eens fijntjes ergens mee bemoeien of tegenaan schoppen.

Maar nu is het bal, fiks bal.

De GMR van de school van de jongste liet wat brieven uitgaan naar de ouders van kinderen die in de zogenaamde 'NEO' klassen komen. Jaja, de gemeente alhier heeft weer wat nieuws verzonnen. Hadden we het Leonardo onderwijs waar zoonlief het zo ontzettend naar zijn zin heeft, waar hij het zo goed op doet en waar hij helemaal tot zijn recht kwam. Nee, deze gemeente besloot dat het anders kon en moest en liet het Leonardo onderwijs varen en bedacht een nieuw concept; 'NEO” onderwijs vanaf het komende schooljaar. Laat het nu net lijken op Leonardo onderwijs (mag je wel jatten?).

Er is wel een klein verschilletje, nuja klein kuch of we als ouders VERPLICHT even 1100 euro willen ophoesten per jaar of anders kan uw kind geen “NEO” onderwijs volgen. Excuus me? Is onderwijs dan geen recht? En is welke vorm van onderwijs dan ook niet gewoon gratis. Nou nee dus. Waar  mijn ene kind wel langs alle kanten geholpen kan worden op haar SO school wat niets kost. Kan mijn andere kind omdat hij nu eenmaal wat meer kan dan een gemiddeld kind opeens niet meer naar school als wij geen 1100 euro zouden ophoesten. Er liggen fijne kuch voorstellen klaar en die moeten nu dus goedgekeurd worden door de GMR, worden ze niet door de GMR goed gekeurd dan is er geen onderwijs meer voor mijn kind. Voor mijn ene kind dan, het andere mag en kan gewoon op haar SO school blijven en daar alle hulp krijgen die ze nodig heeft.

Vind ik dat terecht, dat dacht ik dus niet. En na me een dagje boos gemaakt te hebben en wat gezocht te hebben naar wetten kwam ik erachter dat laagbegaafd/ziek/gehandicapt wel in de onderwijs wetten bestaat maar hoogbegaafd in geen enkel plan of wet naar voren komt. Ok, wat nu want ik zal en moet een reactie geven aan de GMR dat het ook anders kan. Dat het zogenaamde “NEO' onderwijs helemaal geen bakken geld hoeft te kosten als ze het anders indelen. Maar hoe zet ik dat nu netjes op papier zonder dat ik mijn kind daar de dupe van ga laten zijn, immers hij hoeft nog maar een jaar naar het de lagere school en stroomt dan op zijn gemakje het VO in. Ik bedoel maar. Ze zullen het niet voor elkaar krijgen om een kind wat nu eindelijk goed en lekker in zijn vel zit, massa's vrienden en vriendinnen heeft, heel erg graag naar school gaat, zijn laatste jaar wederom in de str*nt te laten zakken omdat ze niet verder kunnen kijken dan geld. En dat moet ik dan netjes en beleefd gaan schrijven terwijl mijn hersenpan het bijna uitschreeuwt dat het niet eerlijk is en dat mijn zoon ook een eerlijke kans verdient na al zoveel weggegooide jaren. Juist omdat de 'gewone' basisschool het niet aankon om met een een kind die voorliep om te gaan. Niet qua leerstof maar zeker ook niet hoe hier mee om te gaan.

Toch maar even in mijn kennissenkring gedoken en aan iemand gevraagd om me te helpen (ja, soms kan ik dat best wel...)om alles eens goed op papier te zetten zonder dat het van het vel afspat hoe boos, teleurgesteld en opstandig ik intussen ben. Gelukkig zei ze gelijk ja en verbaasde zij zich ook om de plannen en weet ze heel toevallig (ik weet wel wie ik uitzoek) heel veel van wat en niet kan in school land.

Wish me luck!

Zwaai!

column malou van Hintum Volkskrant over ADHD

Malou van Hintum stelt in de Volkskrant dat het niet relevant is dat ADHD aantoonbaar is in de hersenen. Het gaat immers om de problemen die iemand ondervindt. Voor mij ook weer een eyeopener want ik laat me ook tot deze discussie verleiden! www.volkskrant.nl/vk/nl/5270/Zorg/article/detail/3284531/2012/07/10/Hersenonderzoek-of-niet-wie-hyperactief-of-motorisch-gestoord-is-heeft-daar-wel-last-van.dhtml?utm_source=RSSReader&utm_medium=RSS

Column Suzanne Prikken of slikken

ADHD blijft de gemoederen flink bezighouden de laatste dagen. Deze column van Suzan is scherper dan een mes! Aanrader!  www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=144

blog zo jammer

Juweeltje van een blog en helemaal eens. Dit geeft me weer energie (zeker na het lezen van een Volkskrant enquete over de vraag of ADHD een volksziekte is danwel vooral een uitvinding van de farmaceutische industrie. Verbaas je over zoveel domheid en kortzichtigheid maar 84% (3092 van de 3700 stemmen) denken het laatste. En dat n.a.v. een lullig artikel dat vol met fouten staat! Afijn, positieve energie dus en wel van dit blogflower-girlpower.blogspot.nl/2012/04/jammer.html?m=1

blog angelique bergsma reactie stuk vk

Hierbij een mooi blog van Angelique Bergsma van het Platform Verontrute Ouders.
Ik sluit me hier volledig bij aan

Naar aanleiding van het stuk uit de Volkskrant d.d. 7 juli ’12 wil ik als ouder het volgende hierover kwijt.

De polarisatie rondom ADHD en de twee kampen die hiermee gevormd worden dient absoluut niet het doel dat mijn kinderen een betere ondersteuning krijgen in hun ontwikkeling.In tegendeel, het draagt er aan bij dat ik genoodzaakt ben mijn kinderen hun welzijn  te verdedigen. Laten we wel wezen, dit is niet wat ik als ouder voor ogen heb.

Het is simpel te stellen: men heeft in Nederland een mogelijkheid tot keuzevrijheid inzake behandeling(en) bij ADHD. Ik, als ouder, heb stellig medicatie buiten de deur willen houden. Door o.a. IPG, maar ook door hem te plaatsen in een semi-residentiele instelling getracht het beoogde doel te behalen.

Zelf ben ik gaan onderzoeken waar de schoen wrong betreffende voeding, want duidelijke moge zijn, de E-nrs gaven rode vlekken in zijn gezicht.
Suikers sloot ik uit, als ze snoep wilden haalde ik ze bij de reformwinkel.
Hele schema’s heb ik opgesteld nadat ik er maanden mee bezig was geweest. En uiteindelijk bleek er nauwelijks verschil in gedrag bij hem waar te nemen.

Moeilijker wordt het als je op de sociale media terugziet dat men niet weet wat een gezin getracht heeft te doen om het in eigen regie te houden. En toch wordt ervoor gekozen om over deze ouder heen te stappen met oneliners als: ‘waarom medicatie? ADHD bestaat al 1000den jaren, waarom dan nu plots medicijnen?, misschien omgevingsfactoren?, wat is anders? Waarom geen kinderacupunctuur? Waarom geen bachbloesemtherapie? En die lijst is vrij lang qua alternatieven.

Zou het niet in deze mensen kunnen opkomen dat wellicht deze therapieën geprobeerd zijn? Of overwogen en er weer van afgezien vanwege haalbaarheid of persoonlijke redenen.

Zien mensen mij schoppen tegen alternatieve therapieën? Neen! Dat zou ik etisch gezien niet willen en kunnen omdat er zoveel mensen zijn met zoveel meningen en dus keuzes! Elkaars mening en keuzes respecteren staat niet meer zo hoog op een ieders prioriteitenlijst merk ik.

Omdat ook het autismecomponent bij mijn oudste zoon meespeelt, is het een nog wat lastigere kluif de juiste behandeling en opvoedingstechniek aan te laten sluiten op zijn behoeften.

Neem als voorbeeld kinderacupunctuur. Vanuit de Chinese Wijsheden een mooie wetenschap, echter, ook hierin is in mijn optiek terughoudendheid geboden. Bij mijn oudste, die tevens een autistische stoornis heeft, zal dit zintuigelijk een desastreuse impact op hem hebben.
Het behoeft verder geen uitleg dat dit niet alleen voor kinderen met autisme zal gelden.
Voor kinderen die dit zowel emotioneel danwel zintuigelijk aan kunnen zou het wel een mooie behandelmethode kunnen zijn.

Echter, mij wordt middels de social mediaopinies middels o.a. twitter door de strot geduwd om andere therapieën te proberen om maar niet aan de medicatie te hoeven.

Deze mensen, die zichzelf, al dan niet terecht, het vak van ADHD-coach praktiseren, zetten ouders die uiteindelijk voor medicatie hebben gekozen in een schadelijk kwaad daglicht.
Alleen hun visie wordt als waarheid gezien en volg je ze niet in hun mening kun je de meest vreemde vragen of insinutaties in je twitterbox verwachten.

Dit gaat mij als ouder veel te ver, maar ook…..hoe lang ga je door met behandelingen uitproberen? En hoeveel soorten behandelmethoden ga je uitproberen? Wordt het kind dan niet van ondergeschikt belang? Welke adviezen worden door alternatieve ADHD-coaches gegeven indien het niet aanslaat.

De medicatie, waarvoor ik schoorvoetend edoch eindelijk heb gekozen, gaf alle negatieve berichtgevingen ten spijt WEL het gewenste effect. En dan wordt nu vanuit de maatschappij, media én ook vanuit de medische wereld doodleuk weer gezegd hoe fout ik als ouder bezig ben!! Neen, hierin werk ik niet meer aan mee!

Laat nu de overheid en de Pharm.Ind. het onderling maar uitvechten maar hou mij en mijn gezin er buiten!

De beeldvorming rondom ADHD ansich is al treurig gesteld maatschappelijk gezien. Dit zou toch echt anders moeten, maar zeker ook kunnen!

Het artikel van de Volkskrant van afgelopen zaterdag 7 juni is exact hetgeen ik als ouder bedoel met de hetze rondom ADHD.
Ik kan alleen maar zeggen dat zelfs ik het toejuich dat men kritisch kijkt naar de beïnvloeding van deze hele kwestie.

Dat zelfs de overheid zijn vraagstekens zet bij vermeende overdiagnosticering is een goede zaak! Laat het dan ook echt onderzoeken!

Waar ik op hoop is transparantie binnen in deze onderzoeken.

ADHD is en blijft binnen onze maatschappij een lastig gebeuren op velerlei vlakken. En mocht hier nu niet voor eens en altijd serieus onderzoek gedaan worden, zal deze groep in een enorme verdrukking komen hetgeen meer psychische problemen met zich mee zou kunnen brengen.

Men zou moeten ophouden met ADHD en de Pharm.Ind. in 1 adem noemen, ADHD IS immers geen medicatie, het staat volledig los van dit gebeuren.

ADHD is niet toegenomen omdat big farma het zo graag wil, ADHD is een andere manier van leven/interpreteren/handelen/reageren/leren/functioneren/beleven en meer. Hierin verschilt iemand overduidelijk van iemand die daar geen kenmerken van heeft en dat is niet mijn mening, dit is de mening van een ieder die mijn leven lang om mij heen hebben geleefd. Ik heb genoeg ‘vreemde’ opmerkingen naar mijn hoofd geslingerd gekregen. De maatschappij heeft door spiegelen laten zien waarin ik anders ben.

Mijn grote wens, en deze zou eigenlijk ook moeten gebeuren, is: een oproep naar een ieder die niet wil dat de Pharm.Ind. schijnbelangen creëren binnen deze tak van de GGZ.

Deze oproep omzetten naar het afdwingen van geoormerkte gelden van de overheid om de onderzoeken te subsidiëren!

Het zou de energie die wij nu in deze hele discussie leggen positief kunnen beïnvloeden met als resultaat het behandelen van ADHD, persoonlijk vind ik dat onze overheid hierin op een gewenste en behoorlijke manier moet bijdragen.

ADHD een heel leven lang, bij juiste ondersteuning wil ik alleen maar zeggen, ja, graag!

Angelique Bergsma

reactie adhd1 op VKartikel ADHD

De reactie van ADHD1 op het kwalijke stuk in de Volkskrant is bijzonder duidelijk. adhd1.nl/2012/07/07/komkommertijd-en-mevrouw-van-stoffelen/#

artikel volkskrant over de invloed van de farmacie op adhd voorlichting- en onderzoek

De reactieve column van Suzan had betrekking op dit artikelwww.volkskrant.nl/vk/nl/2686/Binnenland/article/detail/3283300/2012/07/07/Golf-aan-volwassenen-met-adhd.dhtml
Uiteraard geven we namens We Bouwen Samen een reactie. Een goede vraag is bijv. stel dat de onderzoeken en voorlichting niet meer mogelijk is als de farmacie zich terugtrekt, wie trekt dan de beurs open. En hoe zit het eigenlijk met de rol van farmacie bij andere ziekten, stoornissen en handicaps? We houden je op de hoogte!

column Suzan Big Farma

In verband met de actualiteit (Volkskrantartikel) nu reeds een column van Suzan. Roerend eens!
www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=143

stand van zaken AWBZ

Platform VG heeft de stand van zaken AWBZ n.a.v. het debat op een rijtje gezet. Er zijn veel zorgen! www.platformvg.nl/Actueel/Nieuws-Platform-VG/1146/Stand-van-zaken-over-de-toekomst-van-de-AWBZ

Spoed aanvulling gezocht woongroep Oudkarspel

Als je op zoek bent naar een woonplek met begeleiding voor je kind is dit wellicht iets voor je. Dit is een oproep van woonproject Zaagmolenweg in Oudkarspel. Dit woonproject werd geleid door Philadelphia, maar nu Philadelphia zich terugtrekt wordt er een doorstart gemaakt als zelfstandig ouderinititatief. Met speod hebben ze nu nog enkele nieuwe medebewoners nodig.

 

Ouderinitiatief Zaagmolenweg zoekt nieuwe bewoners

Oudkarspel – Het Ouderinitiatief is opgericht in 1996 in samenwerking met de gemeente Langedijk en woningbouwvereniging Woonwaard. De doelstelling is om de bewoners zoveel mogelijk begeleid zelfstandig te laten wonen met ondersteuning van professionele begeleiders. Daarbij wordt uitgegaan van de capaciteiten van de bewoners, dus van wat men kan en niet van wat men niet kan. De begeleiding moet daarbij de bewoners sturen, waar nodig de grenzen bepalen en hen stimuleren in hun vaardigheden. Wensen of initiatieven van de bewoners dienen zoveel mogelijk op haalbaarheid door de begeleiding beoordeeld te worden en zo mogelijk te worden ondersteund.
Ouders blijven in grote mate betrokken bij het behalen van de doelstellingen en geven daarbij,  indien nodig, hun feedback en ondersteuning.
Ouders worden betrokken bij het aanstellen van nieuwe begeleiders.

Woonvoorziening
De woonvoorziening bestaat uit 2 gestapelde woningen.
In de benedenwoning is de gezamenlijke woonkamer en de eetkeuken en een mooie veranda. Beneden is er plek voor 3 bewoners. Er is een badkamer, een apart toilet en een kamer voor de slaapdienst.
In de bovenwoning is er ruimte voor 4 bewoners. Er zijn 2 badkamers en 2 aparte toiletten, waarvan één aangepast toilet. Er is een logeerkamer en er kan gebruik gemaakt worden van een groot balkon. Iedere bewoner heeft een eigen woon-slaapkamer die afgesloten kan worden door de bewoner. Deze ruimte is geheel in te richten door de bewoner zelf. De overige ruimtes worden gezamenlijk onderhouden, aangepast en opgeknapt. Op elke kamer is een aansluiting voor televisie en een aansluiting voor een vaste telefoon. De bovenwoning heeft een groot balkon en de benedenwoning een grote veranda. Aan de overkant van de straat is een grote supermarkt. Op 2 minuten loopafstand is een bushalte.

Bekostiging Ouderinitiatief
Voor de vaste lasten (huur, etc.) en het huishoudgeld (voeding, etc.) wordt door de bewoners op een gezamenlijke rekening geld gestort vanuit hun Wajong.
De zorg wordt bekostigd uit het PGB. Iedere bewoner krijgt een zorgverleningovereenkomst met een zorgplan, aan de hand daarvan wordt er personeel ingezet.
Medio 2012 wordt de zorgverlening door de zorgaanbieder stopgezet en is besloten om een vereniging op te richten en zelf personeel aan te nemen. Momenteel wonen er vier bewoners. Wij vinden het belangrijk dat er 24-uurzorg geleverd gaat worden. Zodra er 5/6 bewoners zijn is 24-uurs begeleiding aanwezig. Minder dan 5 bewoners (huidige situatie), dan is er ’s nachts geen slaapdienst. Wel is er iemand die per mobiele telefoon oproepbaar is bij calamiteiten. De leeftijd van de huidige bewoners is 35 – 41 jaar. De bewoners maken overdag gebruik van de dagbesteding.

Per direct zijn er plaatsen beschikbaar in de boven- en benedenwoning.
Wij zoeken kandidaten (man en/of vrouw)
- in de leeftijd vanaf 18 jaar met een verstandelijke beperking.
- met een indicatie voor langdurig verblijf (wonen) in de vorm van een zorgzwaartepakket ZZP
  04 of 05 Een ZZP 03 is eventueel mogelijk in overleg.
- Kandidaten die een binding hebben met de gemeente Langedijk hebben de voorkeur.
- Bewoners en ouders/verwanten/belangenbehartigers worden lid van de vereniging
  Zaagmolenweg en zijn bereid om (actief) deel te nemen aan het ouderinitiatief (vereniging).

Aanmelden
Voor uitgebreidere informatie, aanmelding of vragen kunt u terecht bij:
Ellen Gunst, 06 – 43 00 33 22 of per mail: ellengunst@gmail.com

Alternatieve therapieen bij bijv. adhd en autisme

Het is alweer een stuk van mei jl maar toch interessant. In dit artikel gaat het o.m. over het waarom ouders alternatieve therapieen zoeken en waar ze in dat geval op zouden kunnen letten.
Sinds ik me met www.we-bouwen-samen.nl bezighou ben ik weer eens wat scherper gaan lette Mwat er allemaal op de markt te koop is. Want geloof me coaching is markt. Naast hele goeie coaches (alleen daarom ben ik al blij met opleiding en certificering in de toekomst) maak je wat mee. Mevrouw de Haan noemt zich bijv. ADHD-coach maar ontkent in haar nieuwsbrief het bestaan ervan. Ze zou zich dan bet "ADHD"coach kunnen noemen zodat mensen weten wat ze kunnen verwachten. Een onderdeel van haar therapie is het aaien van konijntjes.
ADHD noemt een andere coach niets anders dan grensoverschrijdend gedrag. De kinderen begeven zich in hogere sferen en nemen anders waar. Dat is niet verenigbaar met de maatschappij...Autisme noemt hij een kwestie van niet geaard zijn. Dat maakt angstig en regide. De heilige woorden lijken bij dit soort therapieen Positief Benaderen te zijn. Ik kan je vertellen dat is goed voor elk kind, dus iets zal zo'n therapie wel doen.
ADHD schijn je nu ook tegen te kunnen gaan door accupunctuur. Nou geloof ik wel dat accupunctuur wat doet, een vriend van ons is zo gestopt met roken. Maar dat je je ADHD er mee zou kunnen laten verdwijnen....ik denk van niet. Ook onder accupuncturisten heb je kwaliteitsverschil. Maar sommige adviezen zijn ronduit gevaarlijk, zo waart de gedachte af en toe weer rond dat het onverstandig zou zijn je kind te laten inenten want daarmee kunnen ze autistisch raken. Op zich vind ik dat ook niet vreemd bedacht (let op het is natuurlijk niet waar!) omdat autisme meestal pas echt goed opvalt rond de tijd dat ze ook hun eerste prikken krijgen. En veel kinderen met autisme inderdaad worstelen met immuumklachten zoals hardnekkige oorontstekingen en longontstekingen. Natuurlijk zijn er ook allerhand kruidenmengsels in de aanbieding en mogen we de wonderdieten (o.a. van dierenarts Pelsser) ook niet vergeten. Soms kan het helpend zijn, mijn vriendin is bijv. aanhangster van de Feuersteintherapie. Werkt gunstig bij NLD. Dat geloof brengt ze over op haar kind en inderdaad is haar kind zelfverzekerder. Neurofeedback...sommige mensen zweren erbij. Het schijnt alleen snel terug te zakken dat effect.
Maar het kan ook zijn dat een kind traditionele hulp nodig heeft (of volwassenen). Als iemand problemen houd, en dat is vaak zo bij ADHD en autisme dyslexie etc. en die hulp wordt niet gezocht dan is dat wat kinderen betreft in mijn ogen mishandeling. Je gunt je kind dan niet het welzijn waar hij of zij recht op heeft. Kinderen zijn wat dat betreft afhankelijk van hun ouders. Maar naar Lourdes gaan kan altijd nog! www.steunpuntadhd.nl/adhd-behandelen/alternatieve-therapie%C3%ABn/

steunpunt Passend Onderwijs

Ik ben blij met het initiatief van Platform VG Balans en CG-Raad een informatiepunt Passend Onderwijs op te starten. Platform Verontruste Ouders denkt mee over de positie van ouders. Owww.steunpuntpassendonderwijs.nl/passend-onderwijs/uders kunnen bellen met een helpdesk van 10.00 - 15.00

de waarde van eigen-kracht conferenties Peter Hilhorst VK

Een mooi artikel over de waarde van Eigen Kracht Conferenties pieterhilhorst.nl/index.php/Columns/Volkskrant/207-eigen-kracht-elixer

verhalen voor en na de diagnose voor We Bouwen Samen

Oproep 'Voor & Na de diagnose'

Op vrijdag 1 juni 2012 sloegen wij, een groep ouders en behandelaars, voor de eerste keer de handen ineen. De reden was dat we een gezamenlijke strategie wilden bedenken om ADHD en de behandeling van ADHD op een correcte en positieve manier op de kaart te zetten. En ook wilden we ervoor zorgen dat de media op een positieve manier aandacht aan ADHD zou gaan besteden.

We-bouwen-samen deed daarom een oproep aan u om ons te steunen en aan deze oproep is massaal gehoor gegeven. Binnen een week was er daarom een website www.we-bouwen-samen.nl , waarop we uw reacties konden plaatsen. Ook hebben we contact gelegd met verschillende politieke partijen en hebben we hard gewerkt aan een positieve naamsbekendheid van onze werkgroep in het algemeen.

Dat is, gelet op de vele reacties, gelukt en een belangrijke, steeds terugkomende vraag van u was; hoe kunnen we helpen om deze actie tot een groot succes te maken? Om over deze en andere vragen te praten kwam de werkgroep op donderdag 28 juni 2012 voor de tweede keer bijeen. Nu met versterking van Patiëntenvereniging Impuls De vereniging voor volwassenen met ADHD en aanverwante stoornissen. Een waardevolle aanvulling, omdat de kinderen van nu, de volwassenen zijn van straks.

Impuls had binnen haar eigen vereniging een oproep gedaan aan mensen om een verhaal te schrijven over het leven 'Voor & Na de diagnose'. Hierop ontving Impuls heel veel prachtige en indrukwekkende verhalen, waarvan een deel zelfs, nog deze zomer, zal worden gebundeld in het boekje 'Voor & Na de diagnose'. Het leek ons daarom een goed idee om deze succesvolle actie van Impuls nog groter te maken en daarom verder te gaan met het thema 'Voor & Na de diagnose'.

We roepen u daarom op om uw praktijkverhaal, van ongeveer 200 woorden, te mailen naar we-bouwen-samen@live.nl en ons te laten weten hoe uw leven, dat van uw kind of van iemand die u kent, er uitzag 'Voor & Na de diagnose'. We hopen op deze manier een krachtig tegengeluid, van ervaringsdeskundigen, te laten horen in de beeldvorming rond ADHD en u een stem te geven in de zoveelste hype rond wat ADHD allemaal wel en niet is.

We gaan natuurlijk wat met uw verhalen doen. We zitten te denken aan een bijzondere videoboodschap en een aantal van deze verhalen zullen in ieder geval na de zomervakantie op onze website worden geplaatst. En als het aan ons ligt maakt Impuls zelfs een boekje 'Voor & Na de diagnose' Deel II, dat we aan zullen bieden aan politiek Den Haag.

 

We Bouwen Samen

gesprek Nine Kooiman en Eva de Bakker SP

Vanmiddag hadden Rob Pereira, Suzan Otten-Pablos en Miek namens We Bouwen Samen www.we-bouwen-samen.nl een gesprek met Nine Kooiman en Eva de Bakker van de SP over een meer genuanceerde beeldvorming over ADHD. Het was een heel goed gesprek waarin we veel konden vertellen over de feiten rond ADHD, wat wel werkt en wat niet. Over hoe ADHD neergezet wordt in de media (denk aan de beruchte Zembla uitzending waarin elke nuancering weggeknipt is) maar ook uitzendingen als Een Vandaag. Lea: je kunt psychotisch raken van Ritalin, zelfmoord...Een ouder: mijn kind is een zombie geworden van Ritalin (wiedes als je verkeerd ingesteld wordt) en een psycholoog die het allemaal beaamt: zie daar het plaatje. Maar ook over de gevaren van niet behandelen en de risico's die jongeren met ADHD lopen. En wat het betekent voor volwassenen. Rode draad in het verhaal is dat er meer feitelijke kennis moet komen. Waar wij graag aan meewerken. Want als je de juiste kennis niet hebt kun je moeilijk oordelen. Nine en Eva hartelijk bedankt voor het fijne gesprek, zoals ik al op twitter schreef: ik wilde dat elke politicus zich zo open stelde. Je stelde goede vragen en was oprecht geinteresseerd. Dank jullie wel!

4 juli debat over zorg

Op 4 juli is een belangrijk debat over maatregelen in de AWBZ. O.a. Platform VG heeft hier een brief over naar de tweede kamer gestuurd (zie eerder blog) waarin o.a. wordt aangedrongen op het schrappen van een aantal maatregelen uit het Lenteakkoord waaronder de extramuralisering ZZP 1-2-3. www.platformvg.nl/Actueel/Nieuws-Platform-VG/1132/Debat-over-AWBZ-op-4-juli-schrap-aantal-maatregelen-Lenteakkoord#.T_FtwDBUSTQ.twitter

column Peter Mol 'Het is toch uitgesteld?'

Passend Onderwijs is uitgesteld. Hoe verder? gedrag-en-zo.blogspot.nl/2012/07/het-is-toch-uitgesteld.html

ADHD je kunt het beter wel diagnosticeren

Heel goed blog over de noodzaak ADHD WEL te diagnosticeren! www.nijmegennuilt.nl/2012/07/adhd-je-kunt-het-beter-wel.html#.T_CyExeTsYs.facebook

Verwendag voor ouders van kind(eren) met autisme

Ook dit jaar zal er een verwendag georganiseerd worden voor ouders van kinderen met autisme. Deze dag staat nu eens een keer niet in het teken van je kind(eren) maar jij, ouder, staat centraal. Er zijn boeiende workshops en veel leuke ontspannende activiteiten. Binnenkort wordt het definitieve programma bekend gemaakt www.verwendagouders.nl/

Column Suzan Gassen maar!!

De wekelijkse column van Suzan is uit. Ditmaal over de onzin van de rijbewijskeuring die nu voor ADHD van tafel is! Wat ik hier graag aan wil toevoegen is dat ook de keuring voor mensen met autisme van tafel moet. Het verbaasd mij eerlijk gezegd ook dat het niet tegelijktijding met ADHD behandeld is in de Kamer, aangezien het precies dezelfde idioterie betreft. Het is gewoonweg discriminerend. En een keer volstaat bovendien. Iemand met autisme heeft diezelfde stoornis over drie jaar ook nog wel en zal zo ongeveer hetzelfde rijden als bij de eerste keuring. Misschien speelt medicatie een rol, maar dan nog is het zo dat iemand met met medicatie beter zal functioneren. Trouwens....voor de fiets of de brommert/scooter is het niet nodig!
www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=142