beantwoording kamervragen dat ADHD onterecht als neurobiologische hersenziekte wordt gekwalificeerd

Beantwoording Kamervragen www.rijksoverheid.nl/ministeries/vws/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2012/05/31/beantwoording-kamervragen-over-bericht-dat-adhd-onterecht-als-neurobiologische-hersenziekte-wordt-gekwalificeerd.html?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter

nuances en modeziekten Angelique Bergsma

Nuances en modeziekten.

Sinds een flinke tijd is de media bezig de diagnose ADHD en zijn variant ADD maar ook Autisme Spectrum Stoornissen als modeziekte neer te zetten.

Staat u mij toe, als gediagnosticeerd ADHD-moeder met een kind met PDD-NOS/ADHD en een verbaal/performale kloof binnen zijn IQ (begaafd niveau), het e.e.a. te verduidelijken.

Vooraleerst: ik ben geen specialist. Ik heb niet gestudeerd aan het RUG, ik heb geen medische wetenschap in mijn pakket gehad, weet niets van medicijnen binnen de psychiatrie weet al helemaal niets over het specialisme psychiatrie.

Wat ik WEL weet, is waar ik iedere dag tegenaan loop in het kader van uitingen/gedragingen en frustraties.

Het is uitermate vermoeiend om als gescheiden moeder van twee jonge kinderen je aandacht overal bij te moeten houden als nu juist DIT niet je sterkste kant is. Dat als je een gesprek aan het voeren bent met iemand dat er in je hoofd een gevecht gaande is over welke zin er als eerste naar buiten mag, dat je daardoor begint te hakkelen, dat je je gesprekspartner zijn wenkbrauwen begint te fronsen en jezelf maar weer even diep adem haalt.

Laat staan dat je enthousiast over iets bent, als ik dan eenmaal begin ben ik niet meer te houden, laat staan te volgen.

Dan in het werk….lastige klusjes laat je lang liggen, dit vereist een mate van concentratie die verstoord wordt door ‘ruis’ om je heen en dit veroorzaakt weer angst om fouten te maken dus leg je dat klusje gemakkelijk weer weg, het wordt niet meer opgepakt. Het behoeft geen verduidelijking meer hoe je op professioneel niveau functioneert.

Daarnaast zorgt onrust in je lijf voor het gevoel dat je op ‘hete kolen’ zit. Opstaan terwijl verwacht wordt dat je blijft zitten (in mijn comm.adm. functie), almaar opstaan en ergens heen lopen om iets uit de archiefkast te pakken, teruglopen naar je plek, , ‘opeens’ bedenken dat je dát ook nog nodig had, je staat weer op en loopt weer weg van je plek, onderweg kom je die en die tegen, maakt even een praatje, na het praatje loop je weer terug naar je plek waarna je je bedenkt dat je dat andere nog moest doen en staat weer op en loopt weer weg. Dit is dagelijks aan de orde geweest in mijn geval, en nog. Efficiënt werken was er niet hierdoor niet bij.

Dit is een korte schets van mijn eigen situatie, er is mij door de jaren heen veelvuldig spottend danwel bloedserieus gevraagd ‘of ik adhd had of zo’. Dit was uitermate pijnlijk om te horen.

Ik bespaar u de verhalen hoe ik als kind was, alhoewel ze op zich grappig zijn als u zich bedenkt dat ik tien (!) keer in het gips heb gelopen omdat ik zo druk/wild was en de meest onwaarschijnlijke dingen deed. En nee, ik ben echt geen jongetje.

Mijn opleiding is laag, mijn potentieel was en is groot. Maar destijds waren er geen rugzakjes. De leraren waaraan ik vroeg of ze mij wilden bijscholen (economie) na schooltijd schoot in de stress toe ik het vroeg. Afwijzing als gevolg. Ik herinner mij een moment dat mijn laatste werkgever mij iets uitlegde, maar had een niet zo’n goede dag, de informatie kwam er gewoon niet in, ik hoorde wat hij zei maar het leek alsof het ‘schild’ om mijn hersenen de woorden afketste. Het kwam, zoals heel vaak gebeurde, doodleuk niet binnen. Echter ligt mijn IQ rond de 118. 

Nu, inmiddels moeder van twee kinderen waarvan de oudste de diagnose zoals aan het begin van blog omschreven: heb ik de mooie mogelijkheid om in ruil voor de bijstand die ik ontvang vanuit mijn gemeente, vrijwilligerswerk te doen. Dit doe ik dan ook met grote passie en het betreft een aantal projecten die heel gericht voor de ‘zwakkeren’ onder ons terug doe.

Ik wil u schetsen hoe het mij hierin vergaat.

Met het bovenstaande in uw achterhoofd moet u zich voorstellen dat ik in de vrije uren thuis danwel op locatie of ergens in den lande mijn werkzaamheden verricht.

Echter heb ik ook te maken met een aantal aspecten die een kind met o.a. autisme met zich mee brengt.

Ik doel op zorgafspraken, dit zijn er nogal wat, denk aan Jeugdzorg (waarover ik meer dan te spreken ben!!!), de communicatie met zijn school, de afspraken inzake afstemming medicatie en gesprekken met de kinderpsycholoog maar ook de intensieve ambulante thuishulp voor de broodnodige ondersteuning in de opvoeding. Want laat ik hier heel duidelijk over zijn: de opvoeding naar mijn oudste vind ik loei- en loeizwaar!

De avonduren krijg ik de oudste niet naar bed, zijn ‘gonzen’ in zijn hoofd (storm/chaos) houdt hem wakker. Komt rustig zo’n tien keer op een avond naar beneden. Dit doet hij al vanaf dat hij kan lopen maar wennen doe je er niet aan. Want het zorgen voor dit kind gaat hiermee non-stop door en als alleenstaande ouder heb je geen eigen tijd.

Bespeurt u hier de frustratie alleen al binnen de eigen situatie.

Dan komen er nog zaken bij als het leerlingenvervoer dat stelselmatig laat afweten, je kind die zich meer en meer op een niet wenselijke manier op school uit doordat hij zijn behoeftes niet kenbaar (durft?) maken bij zijn leerkrachten (hij is 7 jaar), ouders, opa en oma etc.

Mijn eigen hoofd is al heel snel vol, dit topje van de ijsberg komt er vrolijk bovenop.

Dan de drukte die dit met zich mee brengt en hoe ik hier zelf in sta. Hoe drukker het is (kinderen die uit school komen) hoe sneller ik moet maken dat ik weg kom omdat ik zelf niet tegen al die drukke geluiden kan.

Dus naast mijn werk als ADHD-er met bijna de hoogste score, jongleer, laveer en maai ik me overal doorheen. In de hoop dat ik niets vergeten ben, dubbele afspraken maak, afspraken over het hoofd zie.

Nu mijn punt:

Het interesseert mij niet of de media of de specialisten over elkaar heen buitelen of ADHD/ADD/Autisme spectrum stoornissen bestaan of niet.

Het interesseert mij niet dat het een andere naam of een ander jasje, pruikje, bloemetjesshirt of schoenen krijgt aangemeten.

Wat mij WEL interesseert is dat ik voor eens en altijd nu echt een keer duidelijk gesteld wil hebben dat wát het ook is, dat de hetze stopt zodat de kinderen en volwassenen met deze problematiek deze mentale belasting er niet nog een bovenop krijgen.

Ik neem het mensen die dit aanwakkeren enorm kwalijk, waaronder ook Laura Batstra met haar boek. Over de rug van deze kinderen komt zij met dit boek, een kwetsbare groep nog kwetsbaarder wegzettend door te stellen dat grofweg de meeste kinderen zijn overgediagnosticeerd!

Het interesseert mij als moeder niet wat de bevindingen zijn, wel dat dit op een hele integere manier onder de aandacht gebracht had moeten worden zonder hele groepen onzekerder/kwetsbaarder/vertwijfelender te maken.

In mijn optiek  had zij er voor kunnen kiezen door nog actiever lezingen te geven binnen haar professionele grenzen en niet moeten kiezen voor publiciteit buiten haar professionele grenzen door haar boek aan te bieden bij BOL.com.

In dit boek erkend zij o.a. dat wij als ouders echt ondersteund moeten worden maar ook moeten wij anders leren opvoeden in plaats van er een pilletje in douwen, wij moeten heel goed nadenken alvorens een diagnose te ‘willen’ maar ook onszelf een spiegel voor houden in ons eigen (on)kundige opvoeding richting deze kinderen.

Het is heel goed hier en daar nuances aan te brengen binnen een boek maar ook schrijft zij dat experts en specialisten op het gebied van ADHD (ook de specialisten en pioniers over zee) zich vergissen en stelselmatig worden banden met de pharmaceutische industrie zo dusdanig vermengt met de diagnose zelf dat het een bijna enge aannemelijkheid wordt om haar te geloven in de stellingen dat ADHD slechts op hele kleine schaal bestaat.

En daar zou ik graag over willen debatteren. Dit gaat namelijk ook over mij. En over mijn kinderen.

Ouders lezen ook dit boek, ook ik heb even, maar dan ook maar heel even nadat ik dit boek had gelezen zitten denken: wat nu?

Maar dat duurde echt maar heel even.
Geen pionier, auteur, psychiater of -logen en -ogen die mij kunnen vertellen wat ADHD is en hoe ADHD bij MIJ werkt, zo simpel is het!

Nu als besluit een aantal positieve neveneffecten van kinderen en volwassenen gediagnosticeerd met ADHD/ADD:

Zij zijn recht door zee!

De impulsiviteit maakt ze spontaan en openhartiger!

Ze zijn loyaal en gaan voor de medemens door het vuur!

Het zijn gevoelsmensen met een enorm sterk rechtvaardigheidsgevoel!

De energie die zij hebben geeft ze een mate van volhardendheid die er voor kan zorgen dat ze enorm veel potentieel hebben om zaken voor elkaar te krijgen!

De emoties van anderen worden goed ingevoeld!

Ze maken van hun hart geen moordkuil!

Ze zijn ontzettend enthousiast en goed in de dingen die ze graag doen!

Ze zijn vaak opgewekt en vrolijke noten!

Vanwege het delicate karakter van deze hele discussie rondom ADHD eis ik nu als ‘prooi’ van de media en de overigen die dit verder in gang hebben gezet om eerst eens heel goed te bedenken WIE hier mee geraakt worden en op WELKE wijze dit gebeurt!

Want eerlijk gezegd, om alles wat er al gaande is rondom onze kinderen begin ik het goed zat te worden.

Angelique Bergsma

Platform Verontruste Ouders

Beste Laura Batstra

Lees hier het blog van Laura Batstra www.artsennet.nl/opinie/Gastblogs/Laura-Batstra/Blogbericht-1/115987/Afschaffen-van-een-schijnverklaring.htm

Ik twitter en FB wel, maar ik heb toch de hoop u te kunnen bereiken. U wist immers dat wij als Platform Verontruste Ouders boos waren over uw boek en uw stellingen.

U wordt milder en genuanceerder in uw blogs op Artsennet. En daar ben ik blij om omdat ik u dan beter kan volgen. In uw laatste blog hierboven ga ik zelfs een eind met u mee.
Ik vind afschaffen van een schijnverklaring niet juist. ADHD vindt zijn oorsprong m.i. wel in de hersenen en je wordt er mee geboren. En medicatie kan goed helpen, zoals u ook stelt in uw voorbeeld. Mijn kinderen zien deze oorzaak niet als negatief. Het is immers een oorzaak waar ze zelf niets aan kunnen doen. Het is genetisch bepaald. (Ja omgevingsfactoren kunnen een belangrijke rol spelen).
Met het zelfbeeld van mijn kinderen is niets mis en dat is mede te danken aan hoe wij, en de hulpverlening, met hun diagnose omgaan. Het kan negatief uitgelegd worden, maar ook als een feit en met positieve kanten. Ik zou mijn kinderen niet anders willen dan ze zijn al was dat in de beginjaren anders. Maar dat is een proces.

Maar waar ik het met u eens ben (schrik niet!) is dat je met een diagnose wat moet doen. Het kan niet zo zijn dat er een diagnose gesteld wordt, een recept uitgeschreven en klaar. Er is ook therapie nodig, dat kan in een groep maar zeker ook individueel. Hoe ga je om met jouw boosheid bijv. Hoe wordt die diagnose uitgelegd, wat ga je ermee doen. Hoe creeer je een optimale omgeving, thuis en op school. Hoe kunnen we het kind tegemoet komen. Soms doen kleine aanpassingen al wonderen.
De ouders kan geleerd worden goed op het kind te reageren. Bijv. i.p.v. terug te schreeuwen en in een onmogelijk ruzie verzeild te raken een time-out geven. Onze zoon zegt nu uit zichzelf ik ga even een blokje om. En dan valt er daarna wel weer mee te praten. Maar ook hebben deze kinderen een enorme behoefte aan structuur. Dat kan door dagplanners maar ook door grenzen te stellen. Kinderen moeten enorm veel keuzes maken maar vaak hebben ze vooral behoefte aan een nee of ja. Dit mag wel en dit mag niet. Ouders moeten op 1 lijn zitten in de opvoeding. Niet over alles moet gedebatteerd worden. Maar je moet ook praten met kinderen en daar tijd voor maken. Zodat ze ook kunnen aangeven mama ik heb toen niet goed gereageerd hoe zou ik dat anders kunnen doen?
Ouders moeten weten dat hun kind naast onmogelijkheden ook ontzettend veel mogelijkheden heeft. Een coach kan daarbij eerst helpen.

Laten we het vooral daarover hebben. Wat kun je met een diagnose doen? Wie zijn daarbij betrokken. Maar ook hoe kunnen we ouders ondersteunen, soms even rust geven. Want al benader je het nog zo positief soms kun je behoorlijk uitgeput zijn door het gedrag van je kind, maar vooral ook door reacties in je omgeving, door hulpverlening die tekort schiet, instanties die niet naar jouw vraag luisteren.

Wat ik jammer vind is dat je boek ouders raakt. Ouders die het beste met hun kind voorhebben. Die het op hun manier goed proberen te doen.
Maar ook de media die er handig op inspeelt en de discussie die ontstaat als zou ADHD niet bestaan en alleen maar in de hoofden van ouders die tekort schieten zitten.

Zoals je misschien gemerkt heb ben ik ook niet alleen iemand die maar wat roept. Ik heb nu ruim 18 en 16 jaar ervaring als moeder van twee prachtige zonen die naast adhd ook autisme hebben en een licht verstandelijke handicap. Ik hoop en verwacht na deze blogs dat we nader naar elkaar toe kunnen komen!

Miek Wijnbergen
Platform Verontruste Ouders

Zorgzwaartepakket 1-3 geen intramurale zorg meer

Als je een zorgzwaartepakket 1-3 hebt kom je niet langer in aanmerking voor zorg en wonen. Zorg moet dan thuis ingekocht worden. Dit is een grote klap voor mensen met een jongere met autisme, adhd, of andere psychiatrische of VG problematiek. De maatregel gaat in voor nieuwe zorgvragers. Zelf hebben wij een zoon met autisme en adhd en een licht verstandelijke handicap. Na lang zoeken hebben wij een geschikt trainingscentrum begeleid wonen gevonden waarbij hus dus eerst een kamer in de organisatie krijgt. Hij heeft een indicatie VG2. Ik schat in dat heel veel mensen nu met de handen in het haar zitten. Hoewel zij hun kind met de nodige zorg toch beetje bij beetje op eigen benen willen laten staan (natuurlijk wel de ouders altijd op de achtergrond) zijn daar nu geen mogelijkheden meer voor. Tenminste als je indicatie 1-3 hebt. En dat hebben veel kinderen met deze achtergrond. De bedoeling is dat je kind dus thuis blijft wonen want zorg buiten de deur kan niet meer. Het is toch volkomen onacceptabel en zelfs discriminerend want deze jongeren krijgen niet meer dezelfde kansen als andere jongeren zonder diagnose. Terwijl ze het zonder begeleiding (nog) niet redden! Een hele zorgelijke ontwikkeling. Ik zal dit ook doorsturen naar CG-Raad, Balans en NVA want het is duidelijk dat een grote doelgroep totaal over het hoofd gezien wordt. Hoe moet dat met woongroepen, zorgboerderijen etc. Hoe heeft men hiermee kunnen instemmen (Lente-akkoord)? Ik mail dadelijk Linda Voortman om deze zeer zorgelijke ontwikkeling onder de aandacht te brengen. www.vgn.nl/artikel/12684

zorg en onderwijs in de voorjaarsnota Balans

Overzicht van zorg en onderwijs in de voorjaarsnota door Balans www.balansdigitaal.nl/data/nieuws/2012/mei/zorg-en-onderwijs-in-de-voorjaarsnota-2012/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=facebook&utm_campaign=landelijke+oudervereniging+balans

nieuwe blog Suzan Benchmarken

Kritische column van Suzan over benchmarken. www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=132

Blog Suzan Besta ik wel?

Een goed blog over wat ADHD is, achtergronden, en hoe het beste te helpen. Suzan is ook van mening huisartsen beter op te leiden zodat ook zij de diagnose kunnen stellen en medicatie instellen. Daarover verschillen wij van mening. Ik vind dat de diagnose en het instellen van de medicatie niet bij een huisarts hoort maar bij een kinderarts, kinderpsychiater of kinderpsycholoog. GGZ. Want het is soms moeilijk om tot een goede diagnose te komen. Het is bijv. bekend dat er een overlap is met PDD-NOS. En om het nog moeilijker te maken die diagnose wordt ook naast elkaar gesteld. Het voordeel van de huisarts is dat het snel en makkelijk gaat. Zal de huisarts tijd hebben en nemen om het hele onderzoek, dus inclusief vragenlijsten en geschiedenis vanaf de geboorte te (anamnese) te doorlopen. Eerlijk gezegd betwijfel ik dat. De wachtlijst is er bij GGZ en daar moet aandacht voor zijn. Ook zullen er meer mensen nodig zijn die volwassenen kunnen diagnosticeren. Met de bureaucratie vind ik het persoonlijk wel meevallen. Ik zeg ga voor een zorgvuldige diagnose en het instellen van medicatie. Loopt dat goed dan kan men terug naar de huisarts voor recept en controle. Het opnieuw instellen dan weer onder begeleiding van een deskundige.
Toen mijn zoon last had van zijn knie had onze huisarts een idee. Ze gaf ook goede adviezen zoals ijs drie maal daags niet rennen niet fietsen. Maar ze gaf ons ook een verwijsbrief voor de orthopedisch chirurg. Daar duurde het best lang want was het nu een kruisband of toch een meniscus. Best lastig temeer omdat zoon geen pijn aangeeft...Na een MRI scan kon hij geopereerd worden. Aan de meniscus.
Ja....de huisarts ging voor een kruisband. www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=549&idblog=5

Blog Peter Mol Wakker Blijven!

We dutten niet in. Er staat 870 miljoen bezuinigingen gepland op zorg en onderwijs. Scherp blijven dus! Het PGB is ook niet volledig gered. PGB begeleiding krijgt te maken met de tien uursgrens. Lees het blog van Peter Mol gedrag-en-zo.blogspot.com/2012/05/we-blijven-zeer-scherp.html

blog Peter Mol

Peter heeft een nare nasmaak gedrag-en-zo.blogspot.com/2012/05/saab.html

tien uurs-grens begeleiding blijft gehandhaaft PGB

De tien uurs-grens voor mensen met een PGB voor begeleiding blijft gehandhaaft. Dat is zuur, zeker nadat diverse politici lieten weten dat het PGB gered is. Die tien-uurs-grens moet echt van tafel! Want vaak kunnen mensen met relatief wat minder begeleiding zich daar prima mee redden! Er komen nog verkiezingen dus nu is het zaak om zoveel mogelijk de politiek te bereiken en hun overtuigen dat die grens echt heel veel mensen dupeert. Hierbij de link van Per Saldo www.pgb.nl/persaldo/nieuws-voor-pgb-houders/weblog-aline-saers/25-mei-pgb-komt-echt-terug-maar-voor-1-groep-nog-niet-we-strijden-door/?waxtrapp=mbyewrDsHcwOdcPnBGUTJ&mailing=zbgffqDsHcwOxbP&member=hbrcxqDsHcwOfdPqBsyB

Hoera! IQmaatregel van tafel!!

Goed nieuws wat de waanzinnige IQ maatregel (een gedrocht van het voormalig kabinet) gaat definitief van tafel. Dus met een IQ van 70-85 blijf je aanspraak maken op AWBZ. www.nu.nl/politiek/2817880/bezuiniging-gehandicaptenzorg-geschrapt.html

Excuses aan Robert Vermeiren

Gisteren plaatste ik een reactie aan Artsennet waarin ik Robert Vermeiren nadrukkelijk vroeg ouders niet buitenspel te zetten. Die indruk had ik gekregen n.a.v. zijn column/open brief aan Laura Batstra. Ik was behoorlijk geprikkeld door Laura's aantijgingen wederom aan Balans maar nu ook aan het adres van ons Platform. Uit de reactie van Vermeiren blijkt dat ik te overhaast gereageerd heb. Nadat hij een gesprek heeft gehad met mevrouw Batstra is het zeker de bedoeling tot een breder debat te komen waarin ook ouders betrokken worden. Ook heb ik een reactie van Arga Paternotte van Balans gekregen waarin zij schrijft dat we ieder vanuit onze eigen insteek reageren op Batstra en dat uit moeten gaan van elkaars goede bedoelingen in deze zaak. Ik onderschrijf dat. Laten we elkaar goed op de hoogte houden. Onze intenties zijn voor mij duidelijker geworden.

Beste Anne-Miek en anderen,

Ik zag dat jullie reactie intussen al op de website van Verontruste Ouders. Ik betreur het zeer dat mijn welgemeende inspanningen om deze situatie te proberen keren op deze manier opgepikt wordt. Ik snap jullie reactie over de uitspraken van Laura, die vind ik niet passen in een reactie. Dat is helaas haar keuze. Dat ik nu ook neergezet wordt als niet luisterend naar ouders is onterecht. Had ik namens de ouders gesproken, dan had ik wellicht eveneens kritiek gekregen, want dan was mijn mening wellicht niet die van de ouders.

Ik heb deze keuze gemaakt vanuit de welgemeende overtuiging aan dit debat een positief te kunnen bijdrage. Ik hoop dan ook dat dat in de eerste plaats zo gezien wordt.

Met vriendelijke groet

Robert

column van Suzan Moederdag

Pareltje van een column van Suzan. Vandaag heb ik uren in de auto meegereden vanuit Amsterdam naar een dorpje in Friesland met een gezinsvoogd i.v.m. een eigen-kracht conferentie. Dan begrijp je uit verhalen hoe onze kinderen het getroffen hebben. En hoe dun die scheidslijn is. Niet dat wij het allemaal zo goed doen. Maar omdat we onze kinderen willen waarderen om wie ze zijn. Suzan haar moederdag is vreugde en verdriet. Gemis. Het had anders kunnen, moeten, zijn. Geniet van je kinderen!www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=130

reactie n.a.v. Artsennet

Op www.artsennet.nl een blog van Robert Vermeiren waarin hij Laura Batstra uitnodigt met hem in gesprek te gaan. Het is de bedoeling dat ouders met Batstra in gesprek gaan omdat er nogal wat vragen leven bij ouders. Suzan Otten-Pablos en ondergetekende willen dit gesprek graag aangaan. Dhr. Vermeiren is gevraagd te helpen dit te mede te arrengeren. Op hetzelfde www.artsennet.nl een reactie van mevrouw Batstra waarin zij wederom uithaalt naar Balans, maar (wij zijn vereerd) nu ook tegen ons. Zo zouden wij vijandig en ongenuanceerd zijn. Daarnaast zet zij dokter Pereira weg als pillendokter die hele families aan de Ritalin zet. Dit n.a.v. Zembla waarin nota bene een hele ochtend gefilmd werd bij Pereira maar precies die stukjes eruit geknipt zijn die het gewenste beeld opleverden. Dit overigens zonder Pereira de bewuste uitzending van tevoren te laten zien. Wel mocht hij achteraf een kopie. Niet zo netjes van Zembla.
Hoe dan ook het werd weer eens tijd voor een reactie. Enerzijds om Robert Vermeiren eraan te helpen herinneren dat het hier nu in de eerste plaats moet gaan om ouders, met ouders en niet over...maar dat is vast een communicatiefoutje. Maar ook om in te gaan op Laura Batstra.

Geachte redactie,

Ik heb geen medische functie dus kan geen lid zijn van Artsennet. Maar omdat wij met name genoemd worden in de reactie van Laura Batstra (zij noemt ons vijandig en ongenuanceerd)wil ik toch graag reageren. Ik zal mijn reactie ook publiceren op Platform Verontruste Ouders en wij hopen dat u onze reactie wilt toevoegen.

Omdat ouders veel vragen hebben n.a.v. het boek van Laura Batstra Hoe voorkom ik ADHD?! Door de diagnose niet te stellen! en haar optredens in diverse media (het meest recent een reactie op een opiniestuk van Milou van Hintum) willen wij als Platform Verontruste Ouders samen met Suzan Otten-Pablos (o.m. bekend van haar columns op ADHD-Netwerk ook gepubliceerd op ons platform) graag met mevrouw Batstra hierover in debat. Wij hebben uiteraard een paar vragen die wij graag willen stellen. We willen graag een open gesprek, waarin we naar elkaars mening kunnen luisteren. We willen ook graag duidelijk maken hoe haar boek en optredens in de media overkomt bij ouders. En wij zijn bezorgd dat er een tendens gaat ontstaan dat ouders terugdeinzen voor diagnostiek, kinderpsychiatrische zorg, en dat daarmee niet de juiste begeleiding op gang komt.

Robert Vermeiren is gevraagd ons bij te staan in het organiseren van een uitnodiging en debat. Het bevreemd ons nu dat in zijn reactie de uitnodiging niet mede namens ouders gedaan is.

De bedoeling is o.i. niet dat er een debat over o.a. ouders georganiseerd wordt maar met.

Laura Batstra noemt mensen met een andere mening mensen met denkfouten. Toch is onomstotelijk bewezen dat de hersenen van kinderen met ADHD anders werken. Op het gebied van hersenonderzoek wordt steeds meer bereikt. Het onderzoek is volop in ontwikkeling. Dit kan niet zomaar genegeerd worden.

Wij zijn van mening dat ADHD op zijn minst wel een stoornis is ookal kun je het niet aantonen door lichamelijke kenmerken of bloedonderzoek, scan o.i.d.

Door dit te ontkennen komt het over op ouders dat de ernst van het probleem ontkent wordt en dat is moeilijk te verteren.

Er wordt erg de nadruk gelegd op opvoeding, en nu zij dit beter uitlegt begrijpen we dit ook beter. Maar er is veel kwaad geschied. Alleen al de titel van het boek impliceert alsof ouder er een probleem van maken. Nu moet u begrijpen dat ouders al heel vaak het gevoel hebben verantwoording af te moeten leggen. Aangewakkerd door de sensatiepers tegen hun omgeving, ja zelfs hun directe omgeving. Om nog maar niet te spreken van medicatie. Het was anders geweest als zij er bij gezegd had dat aan de opvoeding van kinderen met ADHD bovengemiddelde zeer specifieke eisen worden gesteld. En dat de gemiddelde ouder daar ook al heel hard aan gewerkt heeft alvorens hulp te zoeken.

Ook zijn wij van mening dat kinderen met ADHD worden geboren. Ook ik heb videobeelden van mijn oudste als babytje. Duidelijk in de wieg al zeer snel overprikkeld, overstrekt.

De uitzending van Zembla destijds was zeer tendentieus. Dhr. Pereira is de hele ochtend gefilmd, maar men heeft precies dat willen laten zien wat ze wilden laten zien.

Ook toen deed mevrouw Batstra omstreden uitspraken over de diagnose ADHD. Zij stelt als een feit dat de diagnose ADHD te veel gesteld wordt. Maar is dat wel zo? Is daar enig onderzoek naar gedaan? Zij gaat met deze stelling ook richting politiek. Ik wil dat graag bevestigd zien door onderzoek.

Ook strookt haar idee van de kinderpsychiatrie niet met mijn ervaring (en met mij die van veel ouders). Het gaat erom hoe met een diagnose wordt omgegaan. Hoe wordt die het kind, de jongere, uitgelegd? Juist de goede sterke kanten worden benadrukt en van daaruit gewerkt aan wat beter kan, uitgaande van de gedachte dat men kan helpen.

Het komt ook voor dat mevrouw Batstra onjuiste uitspraken doet. Zo beticht zij Balans ervan wreed te zijn voor ouders door hen informatie te onthouden: nl. dat zij gesponsord worden vanuit de pharmaceutische industrie. Dat is pertinent onjuist, en zeker waar het de folders betreft. Balans geeft daarop een reactie in de Volkskrant en een meer uitgebreide reactie op haar site www.balansdigitaal.nl Op haar college stelt zij dat Balans onjuiste informatie geeft in haar materiaal voor spreekbeurten. Wij vragen ons af waarom zij zo hard uitvalt tegen een vereniging (ik ben meer dan 16 jaar lid waarvan 12 actief) die zich zo hard inzet voor de belangen van ouders en hun kinderen met een leer-, ontwikkelings-, of gedragsprobleem. Ouders worden veelzijdig geinformeerd, ook over alternatieve therapieen zoals een dieet.

Het is jammer want op deze manier kun je niet in gesprek maar kom je in de sfeer van twee kampen.

In ons blog geven we reacties op mevrouw Batstra en geven we de gevoelens van ouders weer. Steeds hebben wij vragen aan mevrouw Batstra gesteld maar nimmer antwoord ontvangen.

Dat wij ongenuanceerd zouden zijn vind ik niet waar. Wij hebben op ons blog ruimte gegeven aan alle reacties bijvoorbeeld (dus ook mensen die blij zijn met haar boek, of het er wel mee eens zijn), naast reacties van gekwetste ouders. Als u mijn reacties in de Volkskrant ziet op haar reactie aan Milou van Hintum ziet u dat ik op een rustige manier haar visie probeer te weerleggen, haar serieus neem en correct ben, ook in onze vragen aan haar adres.

Wij zijn altijd bereid met mevrouw Batstra in gesprek te gaan. Omdat zij veel stof doet opwaaien bij ouders lijkt het me logisch dat ook met hen gesproken zal worden.

Wij zien daar in ieder geval naar uit!

Met vriendelijke groet,

Anne-Miek Wijnbergen

Angelique Bergsma

Platform Verontruste Ouders

c.c. Suzan Otten-Pablos, Arga Paternotte (Balans)

reactie Balans op aantijging Laura Batstra

Weet je het nog? Malou Hintum publiceerde een uitstekend artikel over (de impact van) ADHD. Het ging onder meer om stellingen van Laura Batstra in haar boek Hoe voorkom je ADHD? Door de diagnose niet te stellen. Laura Batstra reageerde daarop ook in de Volkskrant (waar o.m. Platform Verontruste Ouders op heeft gereageerd. Batstra had daarbij forse kritiek op de ouderbelangenorganisatie Balans. Zo zou Balans afhankelijk zijn van sponsoring door de pharmaceutische industrie (o.a. de folders). Hierop deze reactie van Balans, lees hoe het wel zit www.balansdigitaal.nl/data/nieuws/2012/mei/batstra-gaat-te-ver-in-haar-strijd-tegen-diagnose-adhd/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=facebook&utm_campaign=landelijke+oudervereniging+balans

Reactie PVO en Balans op reactie Laura Batstra

Platform Verontruste Ouders heeft gereageerd op de reactie die Laura Batstra gegeven heeft op het opiniestuk van Malou van Hintum, en eveneens op het artikel van Malou van Hintum gereageerd.
Het is beslist de moeite waard de reacties door te nemen ookal roepen sommige wel irritatie op.
Lees de reacties van onder naar boven.

miek65
Ouderplatform Verontruste Ouders staat bol van de sponsors hun ledenblad ook (zie dat wel eens bij mijn vader). Niemand die daar vragen over heeft. Als een vereniging daar maar transparant over is. Balans informeert ouders breed. Ik ben 16 jaar lid en als u Balans Magazine kent (de pot verwijt de ketel) zou u weten dat zij ook over bijv over dieten, diverse therapievormen etc. schrijven en veel praktijkverhalen met of zonder pillen

18/05/12 22:40

Beledigend? Ongepast? Meld het ons.

miek654/4 Ouderplatform Verontruste Ouders. Pillen als enige hulp ben ik geen voorstander wel. Maar pillen kunnen wel helpen weer te functioneren, succeservaringen op te doen. Volwassenen hoor je ook vaak verzuchten eindelijk weer rust in het hoofd te krijgen. Balans geeft eerlijke voorlichting. Uw bewering dat site en folders gesponsord worden door pharmaceutische industrie zijn pertinent onjuist. U moet ook niet alles geloven wat Scientology zegt hoor! Ter vergelijking: de website van de diabetes

18/05/12 22:35

Beledigend? Ongepast? Meld het ons.

miek653/3Ouderplatform Verontruste Ouders hoe te helpen, waarmee te begeleiden uitgaande van de vraag van het kind (en vroeger ook wij meer als ouders)Mijn kinderen vragen soms zelf om een gesprek met hun psycholoog. Hoe zij de diagnose ervaren heeft natuurlijk ook sterk te maken hoe je dit als ouders begeleid. U beticht de psychiatrie van denkfouten. Maar is een andere mening per definitie een fout? U heeft het over draagkracht en vaardigheden van de ouders. Hoe moet ik dat vertalen? 3/4

18/05/12 22:27

Beledigend? Ongepast? Meld het ons.

miek652/2 Ouderplatform Verontruste Ouders. Maar heel vaak is het aanpassen van de omgeving ook op school niet voldoende. U wenst kinderen te behoeden voor de psychiatrie. Je zou kinderen het gevoel geven dat het probleem aan hen ligt. Mijn ervaringen met de kinderpsychiatrie (Bascule Amsterdam) zijn heel anders. De diagnose wordt de kinderen uitgelegd. Er wordt door beloningprogramma's e.d. juist heel erg de nadruk gelegd op hun positieve sterke kanten. Er werd heel erg de nadruk gelegd 2/3

18/05/12 22:22

Beledigend? Ongepast? Meld het ons.

miek65Door continue met de vinger naar ouders te wijzen krijgen ouders het gevoel dat ze lui zouden zijn. En in uw boek stelt u wel degelijk dat een veranderende houding van ouders wonderen kunnen doen. U maakt onderscheid. Volgens u is ADHD een gedragsprobleem en zodra we daar op de juiste manier mee omgaan zouden die symptomen milder worden. Maar onderzoek wijst uit dat ADHD evenals bijv. ASS ook een stoornis is die in de hersenen is terug te vinden. Natuurlijk is een goede omgeving goed 1/2

18/05/12 22:18

Beledigend? Ongepast? Meld het ons.

oudervereniging BalansBatstra noemt Balans wreed voor ouders. Daarmee gaat ze echt een stap te ver. Haar argument is dat Balans haar website en folders zou laten financieren door de farmaceutische industrie. Dat is pertinent onjuist en een stoot onder de gordel van een hardwerkende oudervereniging die zich altijd ten doel heeft gesteld ouders betrouwbare onpartijdige informatie te geven en aandacht te vragen voor begrip en ondersteuning van deze doelgroep.Financiele stukken zijn bij www.Balansdigitaal.nl op te vragen

reactie Laura Batstra op artikel Van Hintum VK

Ook in de Volkskrant een reactie van mevrouw Batstra zelf waarin ze suggereert dat Malou haar 'meesterwerk' niet gelezen zou hebben. Balans zou wreed zijn voor ouders en gefinancierd worden door de farmacie. Batstra is duidelijk niet goed geinformeerd. En hoe zit het dan met de Diabetesvereniging, kijk eens op die site en zie door wie ze gesteund worden. Het blaadje staat ook vol advertenties. Dat kan dan weer wel. Zolang een oudervereniging (en dat doet Balans) transparant is over de sponsoren. En als ik me niet vergis is Balans daar allang mee gestopt juist omdat er kritiek op die link was. Waarschijnlijk luistert mevrouw Batstra veel liever naar haar geliefde Scientology beweging die de oorlog aan psychiatrie verklaard heeft. Mevrouw Batstra kan een reactie tegemoet zienwww.volkskrant.nl/vk/nl/3184/opinie/article/detail/3256513/2012/05/16/ADHD-is-niet-zoals-kanker-een-ziekte-die-huist-in-het-individu.dhtml

artikel Malou van Hintum Volkskrant ADHD

Zeer goed artikel van Malou van Hintum in de Volkskrant Opinie over ADHD ook als reactie op het boek van Laura Batstra Hoe voorkom je ADHD? Door de diagnose niet te stellen. Lees ook de reacties. Zelf zal ik het ook wel weer niet kunnen laten. Zo wordt de toename van ADHD vergeleken met een toename van homo's absurd!!www.volkskrant.nl/vk/nl/6177/Malou-van-Hintum/article/detail/3255913/2012/05/15/Malou-van-Hintum-ADHD-is-geen-aanstelleritis.dhtml

Meedoen in de samenleving eenvoudig? blog Serpent

Het Serpent schreeft een mooie blog over ervaringen met meedoen in de samenleving. Groot respect voor de manier waarop het Serpent zich niet laat kisten. Jij komt er wel! hetserpent.wordpress.com/2012/05/15/een-parasiet-van-de-samenleving/

Nieuwsbrief nummer 9

Beste mensen, het was weer een klus maar er is ook veel gebeurd in een maandje of drie. Nieuwsbrief nummer 9 ligt klaar www.mijnbestand.nl/Bestand-C4KDHYOTHHYC.pdf of via Nieuwsbrief nummer 9. Als je liever de Nieuwsbrief persoonlijk in je postvak wilt ontvangen mail me dan even,  dan zet ik je op de verzendlijst. m.wijnbergen1@chello.nl

Column Suzan Hoge Bloeddruk

Suzan geniet even van je rustige periode! www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=129

opleiding ADHD coaches

Er lopen in Nederland heel veel coaches rond. Bijv. ADHD coaches en Autisme coaches. Tot nu toe kan iedereen zich vrij makkelijk die titel aanmeten. Eigenlijk zou er m.i. een soort keurmerk moeten zijn. Want hoe weten ouders nu wat een goeie coach is? Hoe kun je het kaf van het koren onderscheiden? In samenwerking met Rob Pereira willen Suzan Otten-Pablos en Gera Schutte een opleiding voor ADHD-coach opzetten. Het lijkt mij een goed idee! Maar wat vinden jullie. Wat is een goede ADHD-coach? Aan welke eisen zo een coach moeten voldoen? Wat moeten zulke coaches leren? En is er behoefte aan een dergelijke opleiding? Laat het ons weten door een reactie achter te laten. Heb je interesse in een dergelijke opleiding en/of wil je je gedachten en behoeften delen dan kun je rechtstreeks contact opnemen met info@praktijkbrasa.com of geraschutte@ziggo.nl

Balanssymposia

Hou ook 28 en 29 september maar vrij in je agenda. Balans organiseert de 28e een kennissymposium voor professionals en geinteresseerde ouders, en de 29e een jubileumsymposium over de verschillen tussen diagnoses.www.balansdigitaal.nl/data/nieuws/2012/maart/jubileumsymposia-balans-voor-professionals-en-ouders/

Etiketten voor onze kinderen wat vindt u ervan? onderzoek Balans

Balans doet onderzoek naar wat ouders van de etiketten van hun kinderen vinden. Elke 50e invuller van deze enquete ontvangt een verrassing. De resultaten worden gepubliceerd in Balans Magazine. www.balansdigitaal.nl/data/nieuws/2012/mei/etiketten-voor-onze-kinderen-wat-vindt-u-er-eigenlijk-van/

NVA congres

Op 5 en 6 oktober is weer het jaarlijkse NVA-congres. Er zijn weer interessante sprekers! De prijs is fors duurder (75 Euro) en de NVA doet er goed aan dit uit te leggen aan bezoekers (ik kan het wel raden want: minder subsidie). Ik ga waarschijnlijk en doe dan verslag www.autisme.nl/NVA%20Autismecongres5en6okt2012.html?mnu=tmain100:shome&s=1&l=nl&t=1336487116

Goed Nieuws voor ambulant begeleiders

De Wet Passend Onderwijs is niet controversieel verklaard. Er worden nog aanbevelingen gedaan m.n. over de ouderpositie. De ontslagen als gevolg van bezuinigingen op Passend Onderwijs worden ongedaan gemaakt! Ik weet niet wat jij doet maar ik proost daarop vanavond! www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/passend-onderwijs/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2012/05/11/kamerbrief-over-wetsvoorstel-passend-onderwijs.html

blog Peter Mol Hou nou toch op!

Goed geschreven Peter! gedrag-en-zo.blogspot.com/2012/05/hou-nou-toch-op.html

reactie Maddy Hulshof JOOP Passend Onderwijs

Mooie reactie van Maddy Hulshof op de wet Passend Onderwijs. We laten het gebak nog even in de ijskast staan www.joop.nl/opinies/detail/artikel/cake/

blog Peter Mol (@prixie54) Zo Simpel

Weer een scherpe column van Peter Mol gedrag-en-zo.blogspot.com/2012/05/zo-simpel.html?spref=tw

Wet Passend Onderwijs niet controversieel

De wet Passend Onderwijs is niet controversieel verklaard. Wat heeft dat voor gevolgen? www.poraad.nl/content/passend-onderwijs-niet-controversieel-eerste-kamer#

Balans: de magische spreuk van Batstra

Balans heeft een goeie reactie geschreven op het nieuwe boek van Batstra die ik jullie niet wil onthouden. Ik hoop dat het helpt ouders van kinderen met ADHD een hart onder de riem te steken!www.balansdigitaal.nl/data/nieuws/2012/mei/magisch-denken-de-spreuk-van-batstra/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=facebook&utm_campaign=landelijke+oudervereniging+balans

Column Suzan Een wijze les

In haar column zet Suzan uiteen hoe we het beste kunnen reageren op het boek van Laura Batstra Hoe voorkom je ADHD?! Door de diagnose niet te stellen! Zusan pleit ervoor om helemaal geen aandacht aan haar te geven, hoe kwetsend zij ook is naar ouders en hoe feitelijk onjuist haar uitspraken ook zijn zoals wij allen weten. Dan kan het weer over de inhoud gaan. Ik begrijp Suzan helemaal. En het geeft jezelf ook veel meer rust. Het is al veelzeggend dat alleen de Telegraaf aandacht aan haar prietpraat geeft. Maar het is wel vreselijk moeilijk. Gisteravond bijv. kon ik het niet laten te reageren op een artikel in Psy waar een mevrouw een hele verhandeling hield over dat we beter eens goed konden luisteren naar ons kind (i.v.m. verborgen boodschappen), het kind in zijn waarde moeten laten afijn die toon. Daarmee implicerend dat ouders van kinderen met ADHD hun kind uberhaupt niet serieus nemen. Dan jeukt het zo erg...maar ik zal me proberen in te houden al kan ik niet garenderen dat het altijd lukt. De uitspraken van Batstra zijn soms zo denigrerend en beledigend, en dat voelt zo onrechtvaardig en onredelijk. Maar bij deze: ik doe mijn best het te negeren! www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=126

Help Per Saldo

Wie weet heb je binnenkort een feestje waar je mensen kunt vragen geld in te zamelen. Wie weet heb je net een erfenis gehad of heb je mazzel gehad met je staatslot. Per Saldo komt in de knel door een enorme bezuiniging op de subsidie. Daarom vraagt de budgethoudersvereniging om steunwww.pgb.nl/persaldo/nieuws-voor-pgb-houders/nieuws/actueel/steun-ons-voor-behoud-eigen-regie-en-sterk-pgb/?waxtrapp=okdeqrDsHcwOdcPnBGUbBFC

Blog Peter Mol (@Prixie54) enorme onrust

Hoe moet het nu verder met passend onderwijs? De bezuinigingen van tafels is natuurlijk heel goed nieuws maar er moet nog veel gebeuren. O.a. de ouderbetrokkenheid is niet goed geregeld en ambulante begeleiding wordt ontslagen. Uitgummen en opnieuw beginnen? gedrag-en-zo.blogspot.com/2012/05/enorme-onrust.html

antwoord Van Veldhuijzen Van Zanten

Na de gesprekken van 5 maart met staatssecretaris Van Veldhuijzen Van Zanten en haar ambtenaren over het PGB vond ik bij terugkomst van vakantie haar antwoord. Ik had vragen gesteld over toezeggingen die zij gedaan had aan budgethouders, en wat mensen die geen toezegging hadden gekregen daaruit moeten afleiden, en over het certificaat voor verpleegkundige handelingen. Overigens voor wat betreft het laatste laat 70% van de mantelzorgers weten hier geen heil in te zien.

De strekking van de brief. Er zijn geen persoonlijke toezeggingen gedaan, maar er zijn toezeggingen gedaan van diverse aard voor wat betreft het uitzoeken van zaken, het verschaffen van nadere uitleg, en het helpen contact te leggen met gemeenten. Als er specifieke afspraken zijn gemaakt wordt binnenkort contact met ieder persoonlijk opgenomen.
Daar waar zich beleidsmatige vragen aftekenen worden deze besproken in het expertisecentrum PGB. Alle gevoerde gesprekken waren gelijkwaardig.
Mantelzorgers voeren regelmatig na autorisatie verpleegkundige handelingen uit. De zelf gekozen mantelzorger of verpleger doen dit naar tevredenheid omdat ze zo goed luisteren naar hoe de client dit ervaart. De staatssecretaris wil dit erkennen en uitdragen, en wil in gesprek met beroepsgroepen, PGB-houders en kijken naar de huidige praktijk om zo'n certificaat te realiseren.

Het is natuurlijk afwachten hoe het verder zal gaan. Nog onbekend is of begeleiding en kortdurend verblijf over zullen gaan naar gemeenten, en of zij daarvoor een PGB moeten realiseren. Volg de site van Per Saldo www.pgb.nl voor de actuele stand van zaken.

verslag afscheidssymposium Pereira

Carsten Lincke heeft een mooi verslag geschreven over het afscheidssymposium van Pereira. crlincke.wordpress.com/2012/05/01/afscheidssymposium-rob-rodrigues-pereira-maasstad-ziekenhuis-27-04-2012/

column Suzan Toe-Val

Een beetje later dan jullie gewend zijn maar hier is ie dan: de column van Suzan! En fijn dat de taart gesmaakt heeft! www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=481&idn=125

brief LBBO vaste kamercommissie onderwijs inzake begeleiding passend onderwijs

Een brief aan de vaste kamercommissie onderwijs inzake begeleiding passend onderwijs van LBBO (Landelijke Beroepsvereniging Begeleiding Onderwijs). Als er niets gebeurt gaat de begeleiding voor kinderen met een beperking verloren! www.lbib.nl/userdata/brief%20LBBO%20vaste%20commissie%201-5-2012.pdf

in gesprek met (staatssecretaris) VWS over mantelzorg

Via Mezzo worden geprekken georganiseerd met de staatssecretaris en ambtenaren van VWS over Mantelzorg (ook i.c.m. PGB). Vul het formulier in en wie weet word je uitgenodigd. Het is in Amersfoort. www.mezzo.nl/actueel_nieuws/wilt_u_in_gesprek_met_de_staatssecretaris_van_vws_over_uw_mantelzorgtaken/6067